养育有着特殊需求的孩子
养育“才能与众不同”的孩子往往会挖掘出父母身上最好的秉性，同时又可能使父母表现出自己身上最糟糕的缺点。父母通过更加爱护、关心孩子来帮助孩子弥补自身的不足，而这些孩子常常会使父母遭受严重的挫败。你要做好失去耐心的准备。
在这一小节中，我们讨论的焦点是唐氏综合症（一种混合有精神发育迟滞的综合症，是由染色体异常引起的，患儿在临床表现上具有典型的体征，包括相似的面部特征。——译者注），但我们在这里所阐述的内容同样适用于由其他任何原因所导致的发育迟缓。
我们的儿子斯蒂芬患有唐氏综合症。在养育他的过程中，我们最不能适应的是要学会去面对他那进展缓慢的发育进程。大多数孩子所经历的各个发育阶段是可以预测的，你能够知道在什么时候可以期望孩子做出什么样的行为，以及这样的行为会持续多长时间。你知道2岁大的孩子一旦学会了说话之后，他的脾气发作就会减少。
对父母来说，如果心里明白孩子的那些不良行为只会持续几个月的时间，那会是相当有益的。但是，对于发育过程存在障碍的孩子，发育进程中的各个阶段好像是在无休无止地延续着，这就使得孩子和父母的内心始终不停地存在着挫败感。举例来说，有着特殊需求的孩子，可能需要花上一年的时间才能完成“正常的”3个月的语言发展过程。
养育有着特殊需求的孩子是一项艰巨的任务。每一点的进展和退步、每一丝的喜悦和忧伤，所有这一切都被放大了：每一个成功都会让你欣喜若狂，每一个新的挑战又都会使你愁眉不展。
|不要互相比较|
你的孩子是独特的。不要将你的孩子和其他同龄的孩子进行比较，这种做法不公平。
对于斯蒂芬，我们不再将眼光紧盯着他有哪些地方与众不同，而是开始去欣赏他的独特之处，这样的根本转变帮助我们对他的“身体缺陷”采取了顺其自然的态度。
我们过去对他的态度是把他当成了一项计划，而不是把他作为一个人来看待的，因而把关注的焦点总是放在他的那些“问题”上，这种态度我们必须加以克服。“我应该成为一个唐氏综合症的专家，”我曾经这样打定主意，“阅读所有有关的书籍，参加所有的会议，加入所有的互助小组。我们还要写一本关于唐氏综合症的权威性著作。”这样的想法对斯蒂芬当然起不了作用。我足足花了两年的时间才努力地达到了一种平衡。
玛莎的母性本能驱使她更多地把斯蒂芬作为一个孩子来加以关心，而不是把关注的焦点放在他的那些行为毛病上。她确信，他最需要从我们这里得到的是百分之百的亲密养育，尽管不可否认他有着一些特殊的需求、需要我们对他进行耐心的管教。同时，我们也认识到，我们不能让斯蒂芬的“毛病”耗去我们的全部精力，我们还必须用一部分精力去满足整个家庭的需要。
|应该改变你的标准|
早在孩子出生之前，父母们就已经在想象着孩子将来的生活会是什么样子：去上钢琴课，成为棒球明星，从大学毕业等。即使是对于正常的孩子，在他长大之后，你也必须将这些梦想和现实相协调。而当有着特殊需求的孩子出生之后，任务就更加艰巨了。你必须学会着眼于当前，在这个孩子的生活当中，各个成长阶段的里程碑不会那么确定，他的未来往往难以预测——即使这个孩子将来有一天可能会让你大吃一惊。
同时，对于你的孩子，你应该把标准定在一个适当的水平上。举例来说，你应该重新调整你对孩子的宽容度，不要因为他的一点小过失就大为光火。孩子当然会做出一些让你恼怒的事情。
我们的斯蒂芬在4岁那年看到他的兄弟姐妹们把会漂浮的玩具扔进了游泳池，于是他把我的便携式录音机（里面保存着本书整整一章的口授录音）也扔了进去。在他的心目中，那不过是爸爸的玩具，把玩具扔进游泳池是没什么不可以的。我理所当然地生起气来，不仅是因为损失了一只三百美元的录音机，更是因为白白浪费了将口授内容录制到录音带上所花的工夫。玛莎在一旁提醒我说，斯蒂芬只不过是做了与他的成长阶段相称的事情，我自己才是那个行为与成熟程度不相符的人，我的年纪已经不小了，本应该懂得不要把那个“玩具”放在斯蒂芬够得到的地方。
|有差异并不意味着低人一等|
按照孩子们的逻辑，与别人不同就等于低人一等。对于发育迟缓的孩子来说，他自己的意识当中有这样的感受问题还不大，而兄弟姐妹和其他孩子对他有这种看法往往会带来比较严重的问题，至少在孩子的幼年时期是如此。
大多数的孩子是用别人怎样看待自己作为标准来判断自我价值的，因此，你千万不要让孩子的兄弟姐妹产生这种“与别人不同就等于低人一等”的错误想法。“有特殊需求的孩子”这个术语不仅仅具有社会学意义上的正确性，其原因就在于此；它是一个正面的词汇，并不是一种价值判断。在现实当中，所有的孩子身上都可以贴上“有特殊需求的孩子”这种标签。
|有差异并不意味着脆弱|
对于有特殊需求的孩子，尽管你确实有必要调整自己的期望，但你千万不要降低对他的养育标准！对有特殊需求的孩子放松要求的做法确实相当有吸引力，但你不应该这么做，不能容忍这些孩子做出在别的孩子身上你不允许存在的那些不良行为。在他还很幼小的时候，你就应该让他明白，你希望他具有什么样的行为表现。许多父母太晚才开始对孩子进行行为训练。同所有的孩子一样，有特殊需求的孩子也必须学会适应整个家庭的日常生活规范，学会服从大人的指导，学会管理好自己。
|针对有特殊需求孩子的亲密养育|
有特殊需求的孩子既可以激发整个家庭发挥出最优秀的潜能，也会使整个家庭暴露出最糟糕的缺点。
戴维是一个患有唐氏综合症的婴儿，他出生在一个敏感的、交流密切的家庭里。戴维刚一降生，我就与他的父母以及6岁的姐姐艾米进行了一次长时间的交谈，我们讨论了整个家庭生活如何才能不被一个高需求的孩子所搅乱、如何才能更加幸福。
这个家庭首先必须接受“为什么不幸降临到我们的头上”这种正常的感受，并且要想着“现在我们该从哪里来着手”。然后，我进一步向他们解释了“需求水平”这个概念：每个婴儿生来都有一定程度的需求，而且每个家庭也都有一定的供给水平。通过亲密育儿和戴维建立起亲密的关系，整个家庭都会形成对戴维的第六感觉，这种敏感的关爱是任何一本书、任何一位育儿顾问都不可能教给他们的。对于所有的孩子来说，采用亲密育儿法都是相当有益的；而对于那些有着特殊需求的孩子，亲密育儿则是必需的，并且，它还是关系到孩子能否健康成长的关键。
我还向戴维的父母指出了一些他们可能会出现的失误，要他们别把戴维当作一个项目来对待。他们应该加入互助小组，向那些真正的专家——成功地抚育了患有唐氏综合症的孩子的父母们——学习。更为重要的是，他们还必须始终清楚地注意自己的弱点：对于自己孩子的热爱会使他们产生出十分强烈的愿望，要贡献出整个家庭百分之百的精力来帮助戴维。这样的做法会使家庭中的其他成员什么都得不到。实际上，戴维最需要的是一个稳定、和谐的家庭为他提供的支持。
在这样的早期讨论中，有必要让戴维的姐姐也参与进来。我向艾米指出，以前她是家里唯一的孩子，而现在她的父母把过去花在她身上的许多精力给了戴维，因而她会产生有点被忽略了的感觉，但这并不意味着父母对她的爱减少了。同时，父母也必须小心地防止艾米产生失去了家庭温暖的感觉。他们应该让艾米一起来参与对戴维的照料，并且要保证让她得到有别于她弟弟的、特殊的关心。
后来，在这个家庭中，戴维得到了茁壮成长，而且整个家庭的敏感、体贴程度也上了一个新的台阶。父母的婚姻得到了巩固，艾米也长成了一个十分敏感、体贴的孩子，她还把这种优良品质带到了家庭以外的社交活动之中。
西尔斯养育手记“欢迎来到荷兰”
迄今为止，关于治疗唐氏综合症的最为敏感、细致的刻画之一是由埃米莉·波尔·金斯利作出的，她的描写反映了所有特殊需求儿童的情况。
大家经常要求我描述一下是怎样将具有身体缺陷的孩子抚养长大的，以帮助那些尚未体验过这种独特经历的父母们能够理解这个艰难过程，让他们去体会在这个过程中有什么样的感受。事情是这样的……
在你快要有孩子的时候，就好像在计划一次绝妙的假日旅游——去意大利。你购买了一大堆的旅行指南，做着各种美妙的打算，要去看古罗马的圆形竞技场和米开朗琪罗的大卫雕像，要去乘坐威尼斯的贡都拉。你也可能想去学一些意大利的日常用语。所有这一切都让人感到很兴奋。
在经历了几个月的热切盼望之后，出发的日子终于到了。你收拾好行囊，踏上旅途。几个小时后，飞机着陆了。
女乘务员走进来对大家说：“欢迎来到荷兰。”
“荷兰？”你惊讶地说，“你是什么意思？这是荷兰？我要去意大利！我现在应该在意大利，我一生都梦想着去意大利。”
但是，航班计划有了改变。飞机已经降落在了荷兰，你必须待在那儿。
重要的是，他们并没有把你带到一个令人恐怖、讨厌、肮脏不堪的地方，到处充斥着瘟疫、饥荒和疾病。你来到的只不过是一个不同的地方。
所以，你必须出去购买一些新的旅行指南，而且你必须学习一门全新的语言。你还会遇到一群你从来没遇见过的陌生人。
这只是一个不同的地方，生活节奏比意大利慢，不像意大利那么繁华艳丽。但是，在这个地方待上一段时间之后，你会慢慢平静下来，四处逛一逛，你会开始发现，荷兰有许多风车，有郁金香，甚至还有伦勃朗（荷兰画家，蚀刻版画大师。——译者注）。
但是，你认识的每一个人都忙着去意大利，回来之后，他们都夸耀着在意大利度过了一段美妙的时光。于是，在以后的生活中你一直都在叹息：“哎，我本来应该去意大利的，我都已经打算好了要去那儿。”
这种内心的痛苦永远、永远都挥之不去，因为意大利之梦的破灭是一个极大的损失。
但是，如果你把所有的时间都用来哀叹没去成意大利的话，你就可能永远都无法充分享受荷兰的那些十分独特、可爱的东西。
养育特殊需求孩子的一些诀窍
本书从头至尾所提到的那些养育原则也同样适用于有特殊需求的孩子，但是要通过特殊的方法来应用这些原则。你可以考虑以下几个方面：
●有特殊需求的孩子需要具有与他们的成长水平相一致、而不是与他们的自然年龄相一致的环境条件。你应该观察孩子，不要去盯着日历算孩子的年龄，而是要试着走进孩子的心灵。
●要防止掉进溺爱综合症的陷阱。在一些家庭中，往往会出现大人们的整个生活都围绕着有特殊需求的孩子转的情况。这是一种“双输”的局面，这会使父母失去养育子女的快乐以及灵活变通的能力。最后，你会耗尽心血、疲惫不堪。
●把孩子的行为看作是表达需求的信号。孩子们所做的每一件事都在一定程度上向你表明了他们需要什么。对于那些有特殊需求的孩子，这个原则也是基本适用的。沙伦是一个患有自闭症的10岁孩子，在课堂上，她会站起来，从一个小朋友的身边走到另一个小朋友的身边，挨个地用手掐他们。她那明智的老师并没有通过打她手掌的办法来纠正她的这种坏行为，而是把它看成是沙伦与人交流的方式。在老师看来，“沙伦的掐人”并不是真的想要伤害别人。这位老师用代替行为的办法来把沙伦的掐人举动引导为有意义的行为，同时又满足了这个孩子与小朋友们进行交流的需要。她把在课堂上给每个同学发资料的任务交给了沙伦。沙伦可以向每个同学递一份资料，因此她就不再需要去掐他们了，每个同学（在老师的提议下）都对沙伦表示了感谢。
●要珍视你的孩子，别总是把眼光紧盯在孩子的缺陷上。你应该尽你的所能对孩子进行最高程度的亲密养育。你要让孩子从亲密养育中感受到父母的爱和珍视，这有助于帮助孩子去克服某一方面的能力缺陷。
●你应该帮助孩子培养起责任感。对于成长发育迟缓的孩子，父母们往往会不由自主地赶紧去帮他做各种事情。其实，在这些孩子的身上，“授人以鱼不如授人以渔”的原则更加适用。你应该让孩子承担起一定的责任，由此在孩子心中产生的成就感可以使孩子感觉到被大人所重视，从而提高孩子的自我价值。
●应该给孩子提供多种选择（首先要保证各种选择都是你所喜欢的）。在最初的时候，你可能需要指导孩子去作出选择，但是让孩子拥有选择的权利就足以让孩子感到自己很重要。在向孩子提供各项选择时，你要使用孩子的语言，可以采用图画和各种符号，并且用视觉上的引导来加强你在口头上的指导（口头上的指导往往不能被完全理解）。这样的选择练习你做得越多，你就越能够发现孩子在各个成长阶段的本领、爱好以及语言接受能力。
不管是对什么样的孩子，作为父母，你的任务就是要让孩子掌握自我控制的各种手段，从而使他最终能够进行自我管教。对我们的儿子斯蒂芬，我们不会说“不要去踢你的妹妹”，而是会说“斯蒂芬，请管好你的脚”。
